Inversiones

C18.I4. Formación de profesionales sanitarios y recursos para compartir conocimiento y otras inversiones para mejorar la asistencia sanitaria a pacientes con enfermedades raras.

Plan de Inversiones para la mejora de la asistencia sanitaria a los pacientes con EERR (incluyendo el ELA) del Ministerio de Sanidad.

Subconcepto para inversiones en infraestructuras, instalaciones y equipamiento encaminadas a mejorar el diagnóstico y la asistencia sanitaria a pacientes con EERR

Proyecto de Castilla y León: infraestructuras, instalaciones y equipamiento para la mejora asistencial en enfermedades raras y ELA. Desarrollo del PIERCyL

El Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León (PIERCyL) 2023-2027 fue aprobado por Acuerdo 20/2023, de 16 de marzo, de la Junta de Castilla y León con el propósito de establecer un modelo coordinado para la atención integral en red de los pacientes con enfermedades raras de esta Comunidad.

EL objetivo general del Piercyl es promover el desarrollo de un modelo coordinado de atención integral que garantice el acceso en tiempo y forma, en condiciones de equidad, a las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico (ER-SD) y sus familias, mediante una gestión eficaz, efectiva y eficiente de los recursos, para reducir la morbimortalidad y dar cobertura a las necesidades específicas para la mejora de su calidad de vida.

Con este proyecto, se pretende avanzar en la consecución de los objetivos específicos del PIERCYL, especialmente en los siguientes:

• Prevención y diagnóstico precoz
• Modelo de atención Integral
• Atención centrada en las personas con ER-SD y sus familias

Objetivo general: Mejorar el diagnóstico y asistencia sanitaria a las personas con enfermedades raras, incluyendo ELA, de la Comunidad de Castilla y León.

Objetivos específicos:

• Avanzar en el desarrollo del Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León (PIERCyL).
• Facilitar el diagnóstico precoz de estas enfermedades a través de la implementación homogénea de los programas de cribados neonatales de la cartera común de servicios del SNS.
• Mejorar la accesibilidad, comodidad y humanización de los espacios de los centros sanitarios, favoreciendo la integración de la oferta asistencial con la participación multidisciplinar de todos los profesionales implicados en la atención a los pacientes con EERR; así como, el acogimiento de los pacientes y familias.
• Impulsar el tratamiento rehabilitador de los niños con patología neurológica compleja mediante dispositivos ortoprotésicos de exoesqueleto para la marcha.

La Fundación de Hemoterapia y Hemodonación de Castilla y León, fundación 100% pública y medio propio de la Consejería de Sanidad y de Sacyl, tiene encomendada la realización de las pruebas de Cribado Neonatal en la Comunidad y es la encargada de adquirir, instalar y poner en marcha los equipos e infraestructuras necesarios para ampliar y homogeneizar el programa de Cribado.

De acuerdo con la propuesta para homogeneización del programa de cribado neonatal de la Subdirección General de Promoción de la Salud y Prevención del Ministerio de Sanidad, en los años 2025 y 2026 se prevé la ampliación de la cartera común de servicios del SNS con la incorporación de nuevas enfermedades endocrino-metabólicas al programa de cribado neonatal.

La Fundación llevará a cabo la adquisición de equipos destinados a la detección de nuevas enfermedades con una ayuda por importe de 136.700€

Enlace a Plataforma de Contratación del Sector Público

Cuadro con las inversiones a realizar o realizadas: